Fibromyalgie - Samen zijn we sterker
 
 
 
Waarom deze titel, hoor ik iedereen denken.
 
Er zijn 10 duizenden mensen in Nederland met de diagnose Fibromyalgie, maar ondanks dit aantal zijn er nog weinig mensen die weten wat deze ziekte/aandoening inhoud en dan nog maar niet te spreken over het onbegrip waar we tegenaan lopen en sorry hoor maar dan hebben we het niet eens alleen over de gewone mensen maar ook de huisartsen en zelfs de specialisten in het ziekenhuis.
 
De ene arts erkent deze ziekte/aandoening en de ander ontkent in alle soorten en maten dat Fibromyalgie een bestaand iets is.
Wij krijgen dan nog net niet de diagnose "het zit tussen je oren".
 
Dus wij als patienten lopen regelmatig tegen de spreekwoordelijke gesloten deur aan, en dan hebben we het niet eens gehad over de uitkerings-instanties.
 
Dit Puntje is dan ook een noodkreet, en ik hoop dat er meerdere mensen zich zullen melden die hiermee te maken hebben, oftewel zelf of als partner/gezinslid of vriend/kennis van iemand met deze aandoening.
 
Dus wil je jouw verhaal kwijt....... dan kan dit hier, we hopen ooit iets hiermee te gaan bereiken.
 
Hieronder een filmpje van het Reumafonds..... "Wat is Fibromyalgie ?"
 
 

Reacties (46)

Veel gebeurt in de afgelopen anderhalf ehhhhh bijna 2 jaar.

Druk geweest met mijn werk waar ik het super naar mijn zin heb, helaas ook negatief nieuws...... na een lang ziekbed die gepaard ging met verschillende vormen van kanker heeft mijn vader de strijd verloren op 31 januari 2015.

Dit was voor mij en natuurlijk mams en de rest van ons gezin een klap die we verwachten en zagen aankomen maar die desalnietermien aankomt als een moker slag bij heldere hemel.

Het afgelopen jaar heb ik veel energie - die ik als fibropatient al niet heb - gestoken in de mantelzorg voor mijn moeder.

Helaas werkt dit niet zoals ik zou willen want moeders wil zelf niets en werkt giga tegen, weer zo'n opstakel waar je tegen aan loopt en totaal niet goed is voor je eigen gesteldheid.

Ik zal het er voorlopig mee moeten doen...... gelukkig veel steun aan mijn man maar toch het is je moeder en die kan je niet laten vallen ondanks dat je zelf in de kreukels daardoor ligt.

Wanneer houd het op??????? Als mams inziet dat ze op haar leeftijd (bijna 89) beter af zou zijn in een vertrouwde zorginstelling en nee ik heb het niet over een verzorg of bejaardetehuis maar b.v. een 55 plus woning met een alarm en dokter in de beurt of nog beter ..... dat ze zou verhuizen naar ons toe....

Voor mij een stuk makkelijker om haar in de gaten te houden en voor haar een stukje rust, elke dag kan ze dan een hapje meeeten en een bakje koffie doen, iets wat nu door de afstand gewoonweg niet mogelijk is.

De 2e optie wil ik nog niet aan zoals jullie zullen begrijpen, dat zou inhouden dat mams er ook niet meer is..... brrrrrr een te kille en enge optie maar ja helaas hebben we zulke dingen niet voor het zeggen.

Ik ga proberen om weer iets meer van me te laten horen op deze site al weet ik nu al dat me de tijd en energie er aan zal ontbreken.

Groetjes Marjan

Reacties

Het zal toch niet waar zijn he, dat we eindelijk eens als fibropatienten serieus genomen worden en dat er eindelijk eens meer onderzoek gedaan wordt zoals het er nu naar uitziet zijn ze bezig met dit onderzoek en zijn ze al aardig op weg.

Neem even je tijd om dit door te lezen en laten we dan maar hopen dat alles wat sneller gaat dan gewoonlijk, want wie wil nu niet eens een keer van zijn/haar pijn af.

Fibromyalgie mysterie eindelijk opgelost!

Onderzoekers zoeken belangrijkste bron van pijn in de bloedvaten

Fibromyalgie mysterie eindelijk opgelost!  Onderzoekers zoeken belangrijkste bron van pijn in de bloedvaten

Onderzoekers hebben de belangrijkste bron van pijn in Fibromyalgie patiënten, en in tegenstelling tot wat velen geloven, is het niet voort uit de hersenen. De bevindingen markeren het einde van een tientallen jaren oude mysterie over de ziekte, die veel artsen geloofden werd opgeroepen in de verbeelding van patiënten. Het mysterie van fibromyalgie heeft miljoenen patiënten vertrokken op zoek naar hoop in pijnstillers.Tot voor kort, veel artsen dachten dat de ziekte was "denkbeeldig" of psychologisch, maar wetenschappers hebben nu vastgesteld dat de grootste bron van de pijn komt voort uit een meest onwaarschijnlijke plek-overschot bloedvaten in de hand.

De ontdekking kan leiden tot nieuwe behandelingen en misschien zelfs een totale genezing in de toekomst, waardoor opluchting voor maar liefst 5.000.000 Amerikanen gedacht om de ziekte te hebben. Om de Fibromyalgie mysterie op te lossen, onderzoekers nulpunt in op de huid van de hand van een patiënt die een gebrek aan de sensorische zenuwvezels had, waardoor een verminderde reactie op pijn. Ze namen vervolgens de huid monsters uit de handen van fibromyalgie patiënten en waren verrast om een zeer grote hoeveelheid van een bepaald type zenuwvezel genaamd arteriool-venule (AV) shunts te vinden.

Tot dat moment wetenschappers hadden gedacht dat deze vezels waren alleen verantwoordelijk voor het reguleren van de bloedstroom, en had geen rol in pijnsensatie niet spelen, maar nu hebben ze ontdekt dat er een direct verband tussen deze zenuwen en de wijdverbreide lichaam pijn die Fibromyalgie patiënten voelen.

De doorbraak kan ook aanhoudende vraag waarom veel patiënten hebben zeer pijnlijke handen en andere "gevoelige punten" in het lichaam te lossen, en waarom koud weer lijkt om de symptomen verergeren. Naast het gevoel wijdverspreide diepe weefsel pijn, veel fibromyalgie patiënten ook last van slopende vermoeidheid.

Neurowetenschapper Dr Frank L. Rice legde uit: "We hebben eerder gedacht dat deze zenuwuiteinden alleen waren betrokken bij het reguleren van de bloedstroom op een onderbewust niveau, maar hier hadden we bewijzen dat de eindes bloedvat ook zou kunnen bijdragen aan onze bewuste tastzin ... en ook pijn ", zei Rice. "Dit mismanaged bloedstroom kan de bron van spierpijn en achiness en het gevoel van vermoeidheid die vermoedelijk te wijten aan een ophoping van melkzuur en lage niveaus van ontsteking fibromyalgie patiënten. Dit op zijn beurt kan bijdragen aan de hyperactiviteit in de hersenen. "

Huidige behandelingen voor de ziekte hebben niet gebracht volledige verlichting aan de miljoenen patiënten. Therapieën omvatten narcotische pijnstillers; anti-epilepsie medicijnen, anti-depressiva en zelfs eenvoudige adviezen zoals "krijgen meer slapen en regelmatig te bewegen." Nu dat de oorzaak van fibromyalgie is gelokaliseerd, patiënten kijken uit naar een uiteindelijke genezing. Anders uitgedrukt frustratie over hoeveel ze al hadden geleden:

"Toen zijn ze ooit gaan om erachter te komen dat de dingen nooit" all in je hoofd? ", Zei een commentator. "Wanneer er iets niet past in hun kleine beetje begrip, ze kleineren de patiënt en vertellen dat ze zijn gek. Mensen hebben geleden door dit omdat ze werden uitgevonden. Het voorschrijven van SSRI's voor alles is niet het antwoord niet meer dan een lobotomie of hysterectomie was. "

De aankondiging heeft het potentieel om betere toekomst behandelingen te ontgrendelen en ongetwijfeld heeft patiënten over de hele wereld verheugen dat het mysterie van fibromyalgie is eindelijk opgelost.



Reacties (1)

Wat gaat de tijd toch lekker snel als je weer wat te doen hebt heerlijk.

Sinds 31 oktober vorig jaar ben ik weer heerlijk 20 uurtjes per week aan het werk, ik moet zeggen dat het me best wel aardig afga, tuurlijk ben ik versleten na een dag werk maar ............... lekker moe zeg maar.

Gelukkig kon ik mijn eigen wensen qua uren opgeven en dit bevalt me prima. Sinds begin januari zit ik in een ander gebouw en heb daar veel te maken met inpak werkzaamheden, maakt me niet echt veel uit ik ben weer onder de mensen en tel weer mee in de maatschappij.

Vorige week alleen geveld geweest door een lekker griepje en ohhhhh my god dan voel je pas goed dat je spieren er al knudde aan toe zijn hihi dus omie was weer even een jaar of 40 ouder voor mijn gevoel.

Gelukkig gaat het met mij de betere kant op, minder is dat moeders weer in het ziekenhuis ligt sinds afgelopen woensdag.... lichte longontsteking, hartritmestornis, suikerziekte en weer haar bloeddruk die veeeeeeeeeeeeeelste hoog is en niet onder controle te krijgen is. Bah daarbij komt natuurlijk dat ik nog niet langs kon gaan bij haar omdat een extra virus niet echt een optie voor haar is.

Gelukkig heb ik wel veel telefonisch contact met haar maar ja het blijft natuurlijk klote dat je niet langs kan gaan. Hoop snel goed en positief nieuws te horen over haar dan kan ik weer even langs wippen.

Reacties (2)

Na 7 jaar thuis gezeten te hebben en in die tijd de diagnose Fibromyalgie gekregen... proberen om dit een plekje te geven in mijn leven en niet alleen in mijn leven want ook voor mijn echtgenoot veranderde er veel.

Marjan was niet meer de vrouw die 3 dingen tegelijk kon doen, ze was ineens meer een vrouw die overal hulp bij nodig had, al was ze vaak nog te eigenwijs om die te vragen of aan te nemen.

Jaren van strijd met de heren en dames doktoren, de zogenaamde arbeidsdeskundigen van het UWV en dan ook vooral de strijd met mezelf..... het niet willen opgeven dat je niet meer op de arbeidsmarkt thuis hoorde. Plotseling veranderde ik van een opgewekt persoon die heel de wereld aan kon tot een hopeloos gevalletje die in een diepe depressie terecht kwam.

Gelukkig heb ik me met ups en downs en met hulp van mijn geliefdes om me heen hier weer weten uit te slepen. Maar het gemis van werk en mensen om me heen dat bleef.

3 Jaar geleden kreeg ik dan eindelijk na heel veel strijd van mijn kant een SW indicatie, de enige manier nog om ook maar enigzins aan het werk te komen, in september van dit jaar werd deze weer voor 3 jaar verlengt maar de voorutzichten waren slecht... dankzij de bezuinigingen werd de kraan dicht gedraaid in de sociale werkvoorziening, weer een domper en weer die deur te voor je gezicht dicht viel. Bah ik begon alweer in een super dip te raken.

Tot mijn stomme verbazing kreeg ik dus van de week een uitnodiging van de sociale dienstverlening hier in de stad...... en jawel JOEPIE ik heb een contract aangeboden gekregen voor 20 uur per week en een duur van 6 maanden. 

Aangepast werk wat voor mij in zal houden veel zit werk maar wat het ook is ik ben happy.......... 

Zo zie je maar dat als je nergens meer op hoopt dat er dus altijd hoop blijft bestaan.....

Reacties (2)

Sinds vorige week is deze site gemigreerd van punt naar mijn domein, dit had wel even wat voeten in de aarde omdat bepaalde logs aangepast moesten worden maar we zijn erweer, dus welkom op onze vernieuwde site.

In de afgelopen maanden weer veel onderzoeken gehad, ik had al een jaar last van temperatuurswisselingen en dan vooral in mijn vingers en tenen, soms zo erg dat ik niets kon doen met mijn handen, typen was een hel en iets oppakken ging meestal gepaard met het nodige val en breek piriekelen lol. Lopen was ook niet echt een optie met zeer pijnlijke tenen dus toch maar weer even een afspraak gemaakt bij de reumatoloog.

Na bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek waaronder ook een warmte en kou test kwamen ze al snel tot de conclusie het FENOMEEN VAN RAYNAUD.

Wat the fuck is dat nu weer. Even dus in het kort.

Raynaud, fenomeen van

Fenomeen van Raynaud in het kort

Heeft u last van het fenomeen van Raynaud, dan worden in bepaalde situaties uw bloedvaten te smal om voldoende bloed door te laten. Uw vingers en tenen kunnen daardoor verkleuren en pijn gaan doen. U krijgt vooral klachten door kou of als een reactie op spanning.

Joepie nog meer ellende erbij pfffffff ook heb ik last van een tekorte achillespees en hielspoor, tuurlijk kan er ook nog wel bij.

Al met al is het weer iets waar ik mee zal moeten leren leven, medicijnen zijn er niet voor.... gewoon blijven doorgaan tuurlijk dokters jullie kunnen het allemaal zo lekker vertellen. Ondanks dat ik best positief in mijn leven sta - nog steeds - heb ik wel eens het idee van wat is het volgende.

Hoop dat jullie onze site weer allemaal weten te vinden en ook jullie reacties en/of verhalen kwijt willen..... want we blijven het zeggen.

Samen zijn we sterker.

 

 

 

 

 

Reacties (8)
Pfffff tijd geleden dat ik hier weer een logje heb geplaatst dus nu maar eens even de tijd voornemen.
Het herstel na mijn curritage duurde toch iets langer dan ik gehoopt had, de arts had me geadviseerd om te stoppen met de pil en over te stappen op de prikpil, ik mag zeggen dit bevalt me prima... geen tussentijdse menstuatieklachten en de opvliegers s'nachts zijn ook een heel stuk minder.
 
Verders is er veel gebeurt de afgelopen maanden, bij mijn vader werd blaaskanker geconstateerd en daar is hij nu al 3 keer aan geopereerd, elke keer komt het weer terug dus nu maar hopen dat het wel goed blijft gaan, eind juli moet hij weer voor controle dus we houden onze vingers gekruisd. Natuurlijk hebben deze maanden op mij een behoorlijke impact gehad lichamelijk gezien zeker..... stress is nu eenmaal de grootste vijand voor ons fibrootjes en ja met sluit je daarvan maar eens af als je heen en weer vliegt tussen ouders, ziekenhuis en ook nog je eigen huishouden. Ik ben dan ook vaker bij mijn ouders geweest dan thuis.
 
Helaas beginnen bij mij nu steeds meer andere klachten op te treden waar ik dus ook weer voor naar de reumatoloog moet, 27 juli moet ik me daar melden en hopelijk gaat het weer niet jaren duren voor ik daar de antwoorden op weet.
 
Tegenwoordig loop ik dus al met een stok, op mijn man na is dit nu mijn beste vriend geworden haha. Ik ga vol goede moed al die onderzoeken in het ziekenhuis tegemoed maar ik zie er ook als een berg tegenop dat moet ik wel weer bekennen.
 
Ik zal proberen om jullie op de hoogte te houden van dit gebeuren, nu maar hopen dat alles rustig blijft verlopen ook met mijn pa en ma natuurlijk.
Lees meer...   (7 reacties)

Update uitslag ziekenhuis....

 
Gistermiddag laat dan toch eindelijk het langverwachte telefoontje.
Er zijn in het uitstrijkje gelukkig geen kwaadaardige cellen gevonden, wel kwam er uit het weefselonderzoek naarvoren dat dit afkomstig is van poliepen in de baarmoeder, tja en die horen er nu eenmaal niet te zitten.
Dus als mijn eigen gyn terug is van vakantie dus op 20 september moet ik langs komen om te bepraten hoe hij dit denkt op te gaan lossen.
Zeker is het dat het weggehaald moet worden, zeker omdat ze nu niet kunnen zeggen of er wel kwaadaardige cellen zitten in deze poliepen.
Maar ja .... het wordt dus of een algehele curritage of misschien zelfs alles inclusief de baarmoeder verwijderen. Ik wacht het maar weer af.
 
Ben natuurlijk nu wel iets geruster omdat er nog geen cellen zijn gevonden maar ja zekerheid heb ik pas na de operatie.
 
Iedereen hartelijk dank voor jullie steun en opbeurende woorden, doet me goed.
 
Liefs Marjan.
 
*******************************************************
 
In de tussentijd zijn we dus alweer 7 maanden verder na mijn laatste logje, en wat is er in deze tijd allemaal gebeurt.
 
Tja alles bij elkaar gaat het met zijn upps en downs zo'n beetje hetzelfde, ik merk dat helaas mijn klachten steeds erger worden en daarbij komen ook nog eens de nodige kwaaltjes bij die toch wel weer toegeschreven kunnen worden aan de Fibromyalgie en de EDS, ja joepie.... alsof elke dag met de nodige spierpijn en gewrichtsklachten al niet genoeg is.
 
Zelf liep ik al haast 2 jaar met een voorhoofdsholteontsteking rond en na de nodige medicijnen zoals spray's, antibiotica, prednison enz enz die ik kreeg van de huisarts en daarna zelfs van de KNO-arts kwamen ze tot conclusie dat het enige wat misschien zou kunnen werken een operatie was.... oke stond niet te springen maar wat moet dat moet. Na extra onderzoek in de vorm van een CT-scan kwamen ze er achter dat alles en dan bedoel ik de kaakholte, bijholte en de voorhoofdsholtes erg smal waren en omdat ik dus erg slecht (dankzij de EDS) op narcose reageer en ook veel en langdurige bloedingen heb die niet snel stoppen werd mij afgeraden om deze operatie te laten doen, dit zou namelijk een vergrote kans op een hersenbloeding of zelfs blindheid tot gevolg kunnen hebben. Dus geen operatie dat is duidelijk, maar ja dus weer een extra ongemak erbij.... de hoofdpijn zal blijven en de verstopte neus ook, wat dus weer betekend dat ook mijn smaak en reuk langzamerhand zal verdwijnen.
 
Oke ook daar heb ik me maar bij neergelegd, tja wat moet je anders????
 
Nu dan weer een extra kaartje erbij voor het ziekenhuis want joepie omdat ik dus ook nog eens in de overgang zit kreeg ik dus tussentijdse bloedingen, jep gezellig hoor... 1 week, 2 dagen niets en hoppa weer een week wel ja kan er ook nog bij.
 
Bij de gyn aangekomen en dus een eerste binnenwaardse echo en ja hoor ik mocht gelijk met de benen in de stijgbeugels een lichte curritage.
Er werd een verharde bloedprop verwijderd, en gelijk een uitstrijkje en weefsel afgenomen uit de baarmoeder omdat alles er niet echt goed uitzag.
 
A.s. vrijdagmiddag krijg ik dan de uitslag te horen van het uitstrijkje en het weefsel wat op de kweek is gezet.... en pfffff die 2 en en halve week wachten heeft me niet echt goed gedaan.
 
Ergens blij als het a.s. vrijdag is maar ergens ben ik toch ook wel een beetje ongerust, tja niet zo vreemd natuurlijk.... er zal toch niet?????
 
Nu gelukkig heeft hubby een weekje vrij, dus als het weer een beetje meewerkt kunnen we even weg... alles beter dan alleen thuis zitten en piekeren.
Lees meer...   (10 reacties)

Moe, zo ontzettend moe

Van altijd maar weer die pijn

Die door mijn lichaam raast

Zou wel eens vijf minuten

Zonder willen zijn

Moet me knokken door de dagen

Leg mijn hoofd er soms bij neer

Kan het af en toe niet meer dragen

Dat pijnlijke lijf

Ga toch maar weer door

Telkens weer

De toekomst is soms zo zwart

Maar laat mij

Door pijn niet tenonder gaan

Ik wil leven en genieten

Er zijn nog zovelen

Die achter mij staan

Mijn dromen en verlangens

Mijn hoop en mijn geluk

Het is er nog steeds

Dat maakt mijn pijn niet stuk

Lees meer...   (8 reacties)
Begon mijn nieuwe jaar al met een fikse griep, daar nog herstellende van kreeg ik een allermerend telefoontje van moeders.....
 
Het ging niet goed met haar, oke misschien ook een griep onder de leden dachten we in eerste instantie maar helaas.... het mensje is haast 84 en daar neem je niet zomaar een risico mee.
 
De volgende dag ging het nog slechter met haar en helaas met openbaar vervoer ben ik toch ruim 1 uur onderweg om even te gaan kijken, dus maar even gebeld met de huisarts.... deze beste man weet dat moeders geen aanstelster is dus die ging even op huisbezoek, hij constateerde een veel te hoge bloeddruk dus wilde moeders op laten nemen in het ziekenhuis, mijn vader heeft haast 6 jaar geleden een herseninfarct gehad dus de optie dat die man alleen thuis is hebben we niet.
 
Ik ben dus gepakt en bezakt vertrokken naar mijn ouders op voor die mensjes te zorgen, zo kon moeders thuis blijven in afwachting van hoe de medicijnen zijn werk zouden gaan doen....
 
Al met al ben ik af en aan haast 2 weken bij hun in huis geweest en hebben we (moeders en ik) verschillende keren het ziekenhuis bezocht voor afspraken met artsen, onderzoeken en uiteindelijk de uitslag.
 
Gelukkig gaat het met moeders nu weer stap voor stap een beetje beter, ze reageerd goed op de medicatie en we kunnen alleen maar duimen dat dit zo zal blijven.
 
En met mij?????? jep inderdaad ..... het heen en weer gevlieg en alle stress eisen nu zijn tol...... Marjan is kompleet versleten, uitgeteld en heeft als dit al mogelijk was nog meer pijn in haar sodemieter dan voorheen, dus ik rust even wat meer uit dan gewoonlijk en hoop dat alles normaal blijft verlopen.... ik kom erwel ook al ben ik pas 48 en voel me momenteel net zo oud als moeders 84 dus.... hihi.
Lees meer...   (6 reacties)
Mijn vorige logje ging over mijn gesprek j.l. donderdag met de arbeidsdeskundige van het UWV i.v.m. mijn herbeoordeling op eigen verzoek voor de WIA.
 
Even kwam er een kink in de kabel omdat het slecht ging met mijn mams, daar gaat het gelukkig weer iets beter mee, wil je dit lezen dan verwijs ik je naar mijn privé puntje http://marjansplace.punt.nl
 
Maar nu dus GOED nieuws wat betreft mijn WIA-uitkering.
 
Ik heb dus gewonnen!!!!!!!!!! Ze hebben erkend dat vorig jaar fouten zijn gemaakt bij de beoordeling voor mijn WIA aanvraag, plus dat daardoor mijn WSW-indicatie in eerste instantie werd afgewezen.
 
Nu blijkt dat ik afgekeurd ben voor een percentage tussen de 35 - 80 %.... heel ingewikkeld allemaal ik ben dus voor 80% afgekeurd voor mijn oude werk en voor 35% ben ik afgekeurd omdat ik niet meer instaat ben om volledig zelfs aangepast werk te kunnen gaan doen, dus ik krijg nog gewoon centjes.... oke minder als ik gewent was maar ach wat dat betreft meer dan de 0 euro die ik vanaf volgende maand zou gaan ontvangen omdat mijn ww uitkering dan werd stopgezet.
 
Hoeveel en hoe het verder in zijn werk gaat moet allemaal via regeltjes uitgerekend en nog bepaald gaan worden.... dit duurd weeeeeeer enkele weken.
 
Maar ik heb dus weer gewonnen, geen aankomende rechtzaak gelukkig maar gewoon omdat ik dus weer opnieuw mijn mond heb opengetrokken en niet bij de pakken ben gaan neer zitten heb ik toch mijn gelijk gekregen.
 
Dus ben ik blij ........ blij dat ik niet met mijn armen overelkaar ben gaan zitten mokken op de bank omdat ik niet in mijn recht werd gezet.... nee ik heb gevochten en mijn gevecht heeft tot hun ongelijk geleid.
 
Dus voor alle mensen in soort gelijke situaties!!!!!!!!!!!!!!!
 
Ga niet bij de pakken neerzitten maar kom op voor je recht.....
 
Liefs Marjan.
Lees meer...   (16 reacties)
A.s. donderdag 20 januari mag ik mij weer melden bij het UWV, dit keer voor een gesprek met een arbeidsdeskundige in verband met mijn herbeoordeling voor de WIA.
 
Oke mijn reactie was ook gelijk, als ik NIET in aanmerking zou komen voor de WIA zullen ze me toch niet zomaar oproepen???? maar ja helaas weet ik als geen ander dat niet niet positief hoeft uittepakken.... we zullen zien.
 
Als alles zo verloopt als ik wens ga ik daar natuurlijk heen, dit maal gaat dochter mee voor de geestelijke ondersteuning van moeders..... ja ik zeg wens want momenteel gaat het even iets minder met mijn moeder.... als het tegenzit moet ze morgen opgenomen worden in het ziekenhuis en ja sorry hoor maar dan ligt het er toch echt aan hoe het met mijn moeder gaat.... dit mensje (bijna 84) is me meer waard dan een gesprek met deze arbeidsdeskundige.
 
Ik hoop en ga er dan ook van uit dat ik in de gelegenheid ben om gewoon te gaan.... ik hou jullie weer op de hoogte voor zover dit mogelijk is..
 
Gr. Marjan
Lees meer...   (8 reacties)
Vanmorgen had ik dan eindelijk mijn intake gesprek bij de sociale werkplaats in onze gemeente.
 
Brrrrrrrrrrrr nat en koud kwam ik op de plaats van bestemming, was een half uur tevroeg aanwezig dus nog tijd zat om achter een bak koffie een beetje op temperatuur te komen.
 
Na het inleidende gesprek even een rondleiding gehad door het gehele bedrijf en ach omdat ik al jaren in deze plaats heb gewerkt in de horeca/winkels en ook de thuiszorg kwam ik heel veel mensen tegen die ik al kon en beter nog die mij nog kende. Waaronder ook veel verstandelijk gehandicapten, tja en die mensen zijn zo vreselijk vriendelijk en vinden het heerlijk als je even de tijd neem om een praatje met ze te maken.
 
De vrouw waar ik het gesprek mee had gehad en mij de rondleiding gaf merkte dan ook op dat ik zo rustig en sociaal met deze personen omging, ja duhhhh hoezo niet.... ook mensen met een verstandelijke beperking zijn mensen.
 
Omdat ik eigenlijk overal inzetbaar ben sta ik dus nu al gelijk op de wachtlijst, naar gelang het aankomende werk wat ze aangeboden krijgen dit jaar kan deze wachtlijst sneller of juist langzamer slinken dus.... het kan enkele maanden duren maar ook 1 á 2 jaar voor ik aan het werk kan daar...maar aan het werk kan ik daar zeker, dat staat al vast.
 
Voor mij mag het volgende week al maar ook al zal het nog tijden gaan duren ik heb weer een toekomst...... een toekomst in werk dus ik ben helemaal happy..... nu nog die wachtlijst laten slinken, hihi
Lees meer...   (1 reactie)
Zo het is alweer zaterdag half vijf geweest eer ik toekwam aan het schrijven van een nieuw logje.
Vanmorgen eerst even de boodschappen gehaald en daarna lekker even met hubby naar Zuidplein geweest, niets gekocht maar gewoon even lekker weg, Na mijn ziekweekje van dit begin van het jaar en de herkeuring van gisteren had ik het even nodig om gewoon lekker mijn koppie leeg te maken en weg te gaan.
Nu mijn email doorgeworsteld en de logjes van vrienden gelezen te hebben ben ik dan eindelijk toe aan het gebeuren van gisteren.
 
Om 11 uur hadden we dan de afspraak met de keuringsarts van het UWV, hubby was gelukkig in staat om mee te gaan dus ik had een extra vangnet, hihi.
 
Na heel veel vragen van de arts en mijn antwoorden daarop stelde hij ook enkel vragen aan hubby die daarop ook weer eerlijk antwoord gaf.... mijn reactie was dan ook tussendoor dat ik het al een verademing vond dat deze arts WEL de aandacht op kon brengen om dingen te vragen en ook om te luisteren hetgeen bij de vorige keuringsarts in de verste verte niet te vinden was. Daarna nog een beperkt onderzoek, hij hield verdomd goed rekening met mijn beperkingen.... echt stom verbaasd was ik daar even over.
 
Nu is het dus afwachten en ach dat ben ik wel gewent ze mogen nooit zomaar zelf een beslissing nemen of je in aanmerking komt voor een WIA uitkering.... ehhhhhh waarom werd bij mijn vorige keuring dan gelijk gezegt dat ik NIET in aanmerking kon komen voor deze uitkering omdat Fibromyalgie niet erkend werd door het UWV.... de arts zat even met zijn oren te klapperen en zei heel eerlijk........ geen idee mevrouw mischien had ze haar dag niet..... duhhhh na 10 minuten kan je ook geen onderzoek doen zei ik weer.... mmmm hij schudde met zijn hoofd en snapte het even niet - nee wij ook niet.
 
Al met al kan ik zeggen dat dit geen negatief gevoel heeft opgeleverd maar ook geen positief om eerlijk te zijn, over een week of 4 hoop ik meer te weten. Moet wel zeggen dat dit onderzoek haast 1 1/2 uur in beslag heeft genomen dus ............. we wachten af.
 
Toch ook misschien nog een positief bericht !!!!!!!!!!! A.s. dinsdag heb ik een intake gesprek bij de sociale werkplaats hier in onze stad.... wil niet zeggen dat ik gelijk werk heb maaaaaaaaaaaaar ik ben weer 1 stapje dichterbij en dat opzich is al een super pluspunt.
 
Ik hou jullie op de hoogte, liefs Marjan.
Lees meer...   (3 reacties)
 
Ik wens alle Fibrootjes en meelezers van dit Puntje
een gelukkig 2011, met minder pijn en meer begrip, zou dat mogelijk zijn ????
 
Mijn nieuwjaar is helaas begonnen met een flinke griep, oudejaarsdag voelde ik me al niet super maar tegen de avond begon ik flink koorts te krijgen. Maar ach wij fibrootjes zijn wel wat gewent dus toch lekker eigenwijs het oud en nieuw vieren...
Echt overdreven hebben we niet hoor, hihi ik en hubby en onze zogenaamde pleegdochter hebben heerlijk wat gedronken een hapje en om 12 uur elkaar van harte een nieuwjaar gewenst.
 
Om half 1 was het over en uit voor mij.... doodmoe al zwetend en bibberend van de kou ben ik mijn mandje ingekropen en daar de afgelopen 2 dagen doorgebracht.
Niet echt een super begin van het nieuwe jaar.... maar ach je kan het maar gehad hebben. Vandaag wel uit mijn bed maar voor hoelang nog geen idee... voel me nog niet echt optimaal en echt als je het al gewent bent om overal spierpijn te hebben zit je dus echt niet te wachten op nog meer spierpijn.... alsof dit al mogelijk is hihi.
 
A.s. vrijdag 7 januari moet ik toch echt weer een beetje opgeknapt zijn want dan wordt ik weer bij het UWV verwacht voor een herkeuring voor de WIA die ik natuurlijk wel zelf had aangevraagt..... ben benieuwd.
 
Nou ja ik probeer even iets te gaan eten en duik toch maar weer even mijn bed in... ik hou jullie op de hoogte van het UWV gesprek.
 
Liefs Marjan
Lees meer...   (4 reacties)
 
Natuurlijk wens ik hiervandaan alle fibrootjes en medelezers,
 
Hele fijne Kerstdagen en een gelukkig en begripvoller 2011.
 
Tot volgend jaar...
 
Liefs Marjan
 
Lees meer...   (10 reacties)
Na een recent onderzoek van SIRE komt naar voren dat een kwart van de mensen een terminaal zieke vriend(in) in de steek laat.
 
Nu is onze zieke niet terminaal maar toch wij zullen minder leuke dingen kunnen doen dan vroeger.... oke bij de een zal dit misschien wel meevallen maar bij de ander gebeurt dit wel, ik kan natuurlijk alleen voor mezelf spreken.
 
Zelf ben ik niet meer instaat om gezellig uren te gaan winkelen en s'avonds op een verjaardag zitten lukt me ook meestal niet meer, als ik dat dan weer eens een keertje doe dan lig ik meestal de andere dag heel de dag op mijn bed, helaas.
 
Ik weet niet hoe het bij jullie is/gaat maar merken jullie dat er bepaalde vrienden/kennisen of zelfs familie het jullie kwalijk nemen en dus daarom afhaken???
 
Helaas bij mij wel..... in de loop der jaren toen mijn lichamelijke gezondheid verder achteruitging werd ook onze vrienden en familiekring steeds verder uitgedunt zeg maar.... onder het motto van - ik heb jullie maar niet gevraagt want Marjan zal het toch wel niet zien zitten, pffffff Marjan ziet het echt wel zitten hoor maar mijn lichaam denkt daar helaas anders over.
Of ook zo'n leuke opmerking.... tja we komen maar niet langs want we weten niet waar we het over moeten hebben, Marjan maakt ook niets meer mee dusssss....
Nou Marjan maakt gelukkig dankzij het internet nog genoeg mee om over mee te kunnen praten hoor... en alleen praten over hoe zielig ik wel ben dat zal je van mij niet te horen krijgen.
 
Om eerlijk te zijn.... gelukkig zit ik en mijn man niet op zulke mensen te wachten en of dit nu zogenaamde vrienden zijn of zelfs familie, ik heb het prima naar mijn zin met mijn gezin en de vrienden die wel dat respect op kunnen brengen als je een slechte dag hebt en iets af moet zeggen omdat het gewoonweg niet gaat die dag.
 
Dus mijn vraag is eigenlijk ??? Merken jullie hier iets van ????
 
 
 
Lees meer...   (6 reacties)
Jaaaaaa ik hoor iedereen al juichen overal om me heen zie ik mensen met een blij gezicht omdat het sneeuwd, nou ja de uitzonderingen daargelaten.
 
Voor mij hoeft dit weer dus niet.... oke zolang ik binnen bij de warme kachel zit kan ik heus wel de winsterse taferelen buiten waarderen hoor, het is een prachtig gezicht een witte deken over de bomen en het gras de lachende kinderen die elkaar bestoken met het sneeuwballen gooien.... ja ik ben niet gek.
 
Maar om naar buiten te gaan met deze temperatuur nou nee dank je.
 
Helaas moet er toch weleens een boodschap gehaald worden, en tuurlijk dat kan ik ook laten doen, maar om mezelf nu een maand of zelfs langer op te gaan sluiten in mijn huis is ook weer geen optie.
 
Dus Marjan is aan de thermo sokken gegaan, en als ik naar buiten ga dan hihi lijk ik wel een eskimovrouwtje.
 
Dikke mailot, daarover mijn thermo sokken een lange broek, mijn moonboots aan en een dikke trui met een vest eroverheen.... mijn jas met nepbontkraag tot aan mijn neus dicht en dikke handschoenen aan..... ach als ik nu zou vallen stuiter ik misschien wel van al die dikke kleding weer terug, hihi.
 
Tjonge jonge even naar buiten zeggen ze dan, hihi ben een uur bezig met het aan en uitkleden.... gniffel.
 
Dus voor iedereen die naar buiten gaat/moet of je nu fibro hebt of niet.... brrrrr het is koud buiten dus extra warm aankleden en geniet maar van dit weer als je het kan en anders lekker binnen blijven, doe ik ook nu heb voor een paar dagen eten in huis dus ik vind het prima zo....
 
Knufffff Marjan
 
Lees meer...   (5 reacties)
 
Hallo mede Fibrootjes en meelezers,
 
Iedereen weet dat voor niemand stress een leuke en fijne factor is maar voor ons Fibrootjes komt er nog iets meer bij kijken.
 
Deze week zat ik al in een behoorlijke dip en vrijdag kregen we nogal een verontrustend telefoontje, waar dit over ging zal ik maar niet verder over uitwijden niet voor mezelf maar ook niet voor de betrokken persoon in kwestie.
 
Maar ja de gevolgen zijn nu in ieder geval nog niet te overzien en helaas voor mij komt daar dus weer nog meer slapeloze nachten en dit weer met gevolg nog meer pijn, want tja niet slapen houd in meer draaien en piekeren en blablabla de conclusie is en blijft je wordt er knettergek van.
 
Ik vrees dat ik daarom even weinig van me zal laten horen, is er via email vragen over deze site of over de ziekte Fibromyalgie, geef me dan even de tijd om deze te beantwoorden.... mijn gedachten en inzet gaat nu even op in andere belangrijke zaken..... bedankt voor jullie steun en begrip.
 
Liefs Marjan
Lees meer...   (11 reacties)
Gadver de gadver heb weer eens van mijn dippie dagen achter de rug en blehhhh ik vrees dat ik hier niet zomaar even uitkom deze keer.
 
Kom mijn bed uit en wil eigenlijk gelijk weer terug, tja ook omdat ik super moe ben maar meer omdat ik gewoon even niet wil.... het weer zit super tegen brrrrr koud, nat en gewoon te blehhhh om even gezellig naar buiten te gaan, en al zou ik verdorrie naar buiten willen het gaat gewoon niet.....
 
Op dit moment heb ik gewoon teveel pijn in mijn benen, ik wil wel maar mijn stappers denken er totaal anders over.
 
Kramp in mijn bovenbenen, ja daar begon het eergisteren mee, toen kwam er kramp in mijn kuiten en voeten bij..... het lijkt verdorrie wel of ik op zacht gekookte eieren loop, er is niets te zien aan mijn voeten maar toch, ze willen niet en ik ben er de dupe van gloeiende gloeiende.....
 
Vandaag kreeg ik ook weer een stekende pijn in teentoppen en vingertoppen, tja had ik vorig jaar ook toen het kouder werd, en laten we het dan maar niet hebben over de echte vrieskou van vorig jaar, die waarschijnlijk dit jaar nog erger gaat worden als ik Piet Paulusma en de rest van de voorspellers moet gaan geloven brrrrrrrrrrrrrrr het idee alleen al.
 
Wat heb ik dan aan vinger en teen toppen vragen jullie je af....????
 
Ik heb een vorm van Neuropatische zenuwpijn en dat uitzich in pijnlijke toppen van vingers en tenen, alsof je 1000 prikken tegelijkertijd op een stukje van 1 cm krijg en dat dus maal 20......- vingers en tenen bij elkaar haha ja ik heb er ieder 10, net als normale mensen hoor..... hihi....
 
Dus voor mij is het nu een hel om al sokken aan te hebben ja met dit weer moet je wel zelfs in huis dus grote heren sokken sorry hubby heb ze even ingepikt, want mijn sokken zitten te stak..... wat de vingers betreft..... nou het is echt heerlijk hoor om te tikken of te schrijven, tja als je tenminste van SM houd.... hihi ik dus niet dus mijn hemel even dit stukje typen duurt dus met tussenpozen...... een half uur.... maar ik ga door.... ook al ben ik nu in een gloeiende depressieve bui dat ik denk waarom.......?????? waarom en waaraan heb ik dit verdient....
 
Oke genoeg geklaagt ik probeer morgen weer iets positiever en vrolijker te zijn..... ik probeer het echt........... knufffffff Marjan
 
Lees meer...   (8 reacties)
Jullie weten natuurlijk dat ik een bepaald gedeelte van mijn conflict met het UWV gewonnen heb..... namelijk de WSW-indicatie.
 
Nu is het zo dat ik nog steeds in de WW zit en deze per februari volgend jaar stopt.
Van de week dus meerdere malen contact gehad met een advocaat om te bepalen wat mijn rechten en plichten zijn.
 
Omdat ik nu voor bijna 30 uur een WW uitkering heb en hoe graag ik ook zou willen mijn lichaam never nooit niet meer in staat zou zijn om deze tijd per week te werken heeft hij me voorgesteld om een nieuwe WIA uitkering aan te vragen.
 
Gezien mijn lichamelijke toestand ben ik waarschijnlijk niet meer in staat om meer dan 12 uur per week te gaan werken, dus een beperking van meer dan 50%.
Hij heeft me wel al verteld dat het UWV niet zomaar overstag zou gaan met deze urenrestriktie dus de kans op een bezwaar en zelfs een rechtzaak zit er wel in.
 
Ik ben bereid tot de bodem te gaan dussssssss de aanvraag is de deur uit en nu maar wachten op de eerste oproep (nou ja 2e eigenlijk) .... ik ga ervoor en ik hou jullie op de hoogte.
Lees meer...   (5 reacties)
In februari 2010 ben ik gekeurd voor de WIA, ik zat toen al 2 jaar in de ziektewet dus dit was een logisch vervolg daarvan.
De keuringsarts van het UWV had na 10 minuten haar colclusie al klaar, ik werd voor de volle 100% goedgekeurd, nu zat ik echt niet te wachten op een gehele of gedeeltelijke afkeuring maar ik wilde graag in aanmerking komen voor een WSW-indicatie, zodat ik via b.v. een sociale werkplaats of een bedrijf die daar ook bij aangesloten is weer aangepast werk kon gaan doen.
Ik heb mijn halve leven in de horeca gewerkt en zelf ook enkele jaren in de thuiszorg en winkels, tja op een bepaald moment was dat ook niet meer haalbaar voor me, het staan en lopen ging me steeds slechter af.
Dus ja oke dan kan je dus zittend werk gaan doen, op een kantoor of in een receptie maar ja helaas daar heb ik dus geen ervaring in/geen papieren, kan mezelf redelijk goed redden op de computer dat is geen probleem maar ja die papiertjes die heb je tegenwoordig toch echt nodig....
En tja mijn leeftijd (48) is nu ook niet bepaald uitnodigend voor een werkgever die ook nog eens niet weet hoevaak ik uitval zal gaan krijgen, dus mijn kansen om op de arbeidsmarkt terug te kunnen keren waren 0,0.
Omdat ik dus geen recht had op een WIA uitkering was mijn kans op een WSW-indicatie ook nihil werd mij verteld.
Na 3 maanden kreeg ik uiteindelijk te horen dat ik nog wel recht had op 1 jaar WW die ik gelukkig wel met terugwerkende kracht kreeg want tja oeps er was weer eens van alles mis gegaan, tijdens de aanvraag.
 
In juni heb ik toen samen met het Arbeidsburo een aanvraag WSW-indicatie ingedient, die natuurlijk weer na een maand of 2 afgewezen werd, ik nam daar geen genoegen mee en vroeg een herkeuring voor de WSW aan bij een onafhankelijk buro, deze arts stond versteld van de slechte lichamelijke toestand van mij en vond het dus even vreemd dat mij de WSW-indicatie niet was toegewezen.
Oke mijn kansen waren gekeerd dacht ik, MAAR deze arts verzekerde mij ook van het feit dat het UWV alleen maar kijkt naar zijn oordeel en dan uiteindelijk toch het laatste woord had en dat ik dus NERGENS op moest rekenen.
Deze beslissing moesten ze binnen 16 WEKEN nemen, pffffff alsof dat niets is...
 
Oeps dag kansen...... de moed zonk me weer in de schoenen.
 
Dus ik ben gaan zoeken, zeg maar gerust spitten naar van alles en nog wat, wat ook maar enigzins van nut kon zijn voor mijn zaak zeg maar, daar is dit Puntje dan ook uit ontstaan.... de urenrestrictie van de keuringsarts, de verklaring uit Kopenhagen en een ontzettende mooie klacht stuurde ik op naar de klachtenafdeling van het UWV.
 
Natuurlijk kreeg ik binnen een week netjes een brief waarin mij vermeld werd dat ze me niet verder konden helpen met mijn klacht maar dat ze het interessant genoeg vonden om telefonisch contact met me te hebben.
Dus Marjan bellen, dat begrijpen jullie wel..... ik heb alles nogmaals verteld en ook even flink mijn gal gespuwd over de manier waarop je wordt behandeld, deze meneer gaf me gelijk en zou mijn hele bezwaar doorsturen naar de afdeling WSW-indicatie.
 
Dit gebeurde allemaal afgelopen maandag en rarara wat viel gisteren op mijn deurmat???
 
JEEEEEEEEEHHHHHH mijn WSW-indicatie, ik heb een WSW-indicatie gekregen voor de aankomende 3 jaar.
 
Nu weet ik ook wel dat er een wachtlijst staat bij deze socialewerkvoorzieningen maar ineens ...... ineens zie ik de toekomst weer rooskleurig voor ogen, mijn kansen op een baan is van 0% gestegen naar 100%.
 
Nu maar hopen dat ik snel een uitnodiging krijg om te komen praten, ik heb weer een beetje meer geloof en houvast gekregen en dat nemen ze me niet meer af.
 
Dus mensen, voor iedereen die in een gevecht verwikkeld is met welke uitkeringsinstantie of wat dan ook.....
 
GEEF NIET OP, KOM OP VOOR JE EIGEN RECHTEN, EN VECHT TERUG.
Lees meer...   (8 reacties)
Ook weer zo'n goede reactie van een ander fibrootje....
 
Wat zijn jouw klachten en wanneer heb je er vaker last van.
Hebben jouw klachten te lijden onder de weersomstandigheden, of heeft dit juist geen invloed op je lichamelijke gesteldheid????
 
Hieronder kan je in een reactie dit vertellen, misschien dat een ander fibrootje dit herkent en de link legt.
Lees meer...   (10 reacties)
Vanmorgen las ik een reactie van een fibrootje wat me eigenlijk wel aansprak, ze had het over een gedichtenbundel genaamd - Vlinderwerk Horizon -, daarin schijnen mooie gedichten te staan over de ziekte Fibromyalgie.
 
Ik persoonlijk ken deze gedichtenbundel niet maar hierdoor kwam ik wel op het idee om een rubriek - Geschreven gedichten - te openen.
 
Heb je dus een gedicht over deze ziekte uit een boekje of zelfgeschreven???? dan kan je dit hieronder neerzetten, zeg er wel even bij waar je dit vandaan hebt of dat het van eigen hand is.....
Lees meer...   (3 reacties)
Ik denk, nou ik weet wel zeker dat wij als Fibrootjes onder elkaar best wel eens ziek worden voor alle al dan niet goede bemoeienissen.
 
We hebben al genoeg ellende aan onze kop om ook nog eens elke keer weer aan anderen te moeten uitleggen waarom iets niet kan. Tuurlijk is dit een stukje onbegrip en ook het niet weten wat deze ziekte inhoud, laat staan wat dit voor ons betekend.
 
Begrijp me goed..... we hebben elke dag pijn, zijn elke dag doodmoe, geen fut en hebben regelmatig last van stemmingswisselingen, maar gelukkig de ene dag is de andere niet, soms ben ik in staat om redelijk normaal te leven, even een paar boodschappen doen, een stukje lopen en als alles dan nog meezit hier en daar iets in het huishouden doen, helaas zijn dit dagen die voor mij steeds minder vaak voorkomen. Er zijn dagen bij dat ik niet verder kom dan de bank of zelfs niet uit mijn bed, elke stap die ik dan verzet geeft me teveel pijn om die dag even lekker naar buiten of zelfs om op visite te gaan.
 
Dus lieve mensen wij als Fibrootjes zitten er echt niet op te wachten dat anderen ons gaan vertellen wat we wel en niet moeten doen.... we hoeven geen advies te krijgen over dat we ons eroverheen moeten zetten dat we persé naar die verjaardag moeten omdat het zo hoord of dat we naar buiten moeten gaan omdat we anders helemaal toegeven aan onze pijntjes.
 
Wij willen ook graag een normaal leven hoor, echt wel, we willen best tot s'avonds laat gezellig op visite zitten en feesten maar helaas dat kunnen we niet altijd ..... en als we het dan eens doen omdat we toevallig een goede dag hebben dan merken we de andere dag daar de dubbel en dwarse naweeën wel van, helaas.
 
Ook zitten we niet te wachten op mensen die ons vertellen dat volgens die of die arts de ziekte niet bestaat, omdat ze dit op het internet hebben gelezen of dit via via hebben gehoord, of dat we een B12 injectie moeten gaan halen en dan ineens hoppa is alles over... Tuurlijk weet ik dat sommige patienten met Fibro baat hebben bij een B12 injectie, een ander heeft weer baat bij bepaalde medicijnen of massage maar mensen scheer niet alle Fibrootjes over 1 kam, wat voor de een goed is hoeft niet persé voor een ander ook goed te zijn of zelfs te werken.
 
Dit Puntje is opgezet om jullie wat meer te vertellen over deze ziekte en om mensen met deze ziekte of uit hun directe omgeving de kans te geven om daarop te reageren en elkaar zo misschien wat verder kunnen helpen en ondersteuning te bieden.
 
Tuurlijk mogen ook mensen die uit belangstelling lezen een reactie achterlaten en zelfs van adviezen zijn we niet vies, maar leg ons niet jullie wil voor. Ga dus niet lopen vertellen wat we wel en niet moeten doen, daar praten we dan wel een keer over als jullie een weekje in onze schoenen hebben gestaan.
 
Deze log heb ik geschreven naar aanleiding van mijn ervaringen en frustraties na goedbedoelde gespreken en emails van anderen, dus ook in dit geval geldt dit zijn mijn ervaringen ik kan niet spreken over andere fibrootjes, gelukkig lopen er ook nog genoeg mensen rond die wel dat stukje begrip voor ons kunnen opbrengen.
Lees meer...   (7 reacties)
Omdat ik natuurlijk heel veel dingen nu aan het uitzoeken ben i.v.m. deze ziekte/aandoening stuite ik tot mijn stomme verbazing op een scriptie die notabene op een site stond van het UWV, de grootste uitkerings instantie van ons land.
 
Hoewel het UWV de ziekte/aandoening Fibromyalgie dus NOG steeds niet erkend alszijnde ziekte wordt dit wel zo gezien en geleerd tijdens de opleiding van de keuringsartsen ??????? Tja wat moet je hier nu van denken....
 
Bestaat het nu wel of niet, houden ze nu wel of niet rekening met deze patienten, dat er dus een ruim verschil wordt gemaakt per gemeente/provincie dat blijkt wel weer eens....
 
Hieronder heb ik het Voorwoord van de scriptie van deze arts neergezet de rest 43 pagina's in totaal kunnen jullie zelf nalezen door de PDF file te downloaden op de link PDF-file die ik onder de inleiding heb geplaatst.
 
************************
 

Voorwoord

De voor u liggende scriptie werd geschreven in het kader van mijn opleiding totverzekeringsarts. Tijdens mijn werk als arts was ik onder andere twee jaar werkzaam in eenrevalidatiekliniek, waar ook veel mensen met de diagnose fibromyalgie behandeldwerden. Al snel moest ik erkennen, dat de behandeling van deze ziekte niet makkelijk was. De onderzoeken vergden veel tijd en energie. Ik zag mij gedwongen mijn onderzoekstechniek te veranderen, om het gesprek niet uit de hand te laten lopen. Een andere ervaring, waarmee ik in het begin geconfronteerd werd, was, dat het vinden van de juiste behandeling, vooral de juiste intensiteit van behandeling nogal ingewikkeld was. Vaak hadden patiënten buitengewoon veel therapieën nodig, waardoor hun behandelingsplan bijna geen vrije ruimte meer liet. Dit had tot resultaat, dat in het begin een lichte verbetering te constateren was, maar naar korte tijd een achteruitgang in vorm van toename van pijn en vermoeidheid optrad. Ik heb hierop mijn handelwijze veranderd en geprobeerd de juiste intensiteit aan therapieën toe te passen. Het doel was niet zoveel mogelijk maar goed gedoseerd. Toen ik bij het UWV als arts begon te werken, had ik dus door persoonlijk ervaring geleerd, dat een evenwicht tussen activiteit en rust in de behandeling van dit ziektebeeld van belang was, om tot een positief behandelresultaat te komen.

Nu kreeg ik vanuit een ander hoek, de beoordelende hoek, met het ziektebeeld te maken. Het ging niet om het opstellen van een evenwichtig behandelplan voor enkele weken, maar om het vaststellen van beperkingen, waaronder een eventuele urenbeperking, gericht op het duurzaam weer verrichten van arbeid. Het vaststellen van fysieke beperkingen op basis van de klachten was nog wel te hanteren.

Moeilijker vond ik het wel of niet vaststellen van een urenbeperking. Ik vroeg me af hoe andere artsen met deze problematiek omgingen. Door gesprekken met collega’s werd duidelijk, dat de opvattingen hierover uiteen liepen en dat het thema vaak tot discussie leidde. Ik besloot de scriptie als aanleiding te nemen, om me in dit thema te verdiepen door hier een onderzoek over te doen.

 

Mijn email is m_l@live.nl


 
 



Lees meer...   (41 reacties)

Hoe stelt de reumatoloog de diagnose?

Er gaat vaak een hele zoektocht aan vooraf voordat u zeker weet dat u fibromyalgie hebt. Chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid komen namelijk bij veel aandoeningen voor. Er bestaat geen test of bloedonderzoek om fibromyalgie vast te stellen. Ook op röntgenfoto's is niets te zien. De reumatoloog stelt de diagnose op grond van uw klachten, de ziekteverschijnselen en het ontbreken van afwijkingen in uw bloed en op de röntgenfoto.

Afspraken over de diagnose

Omdat het stellen van de diagnose fibromyalgie erg lastig is, hebben artsen de volgende algemene criteria vastgesteld:

  • Chronische pijn en/of stijfheid op 3 of meer plekken in het lichaam, zowel boven als onder de taille, zowel links als rechts in het lichaam.

  • De pijn en stijfheid zijn langer dan 3 maanden aanwezig.

  • De pijnpunten (tender points) zitten op bepaalde plaatsen in het lichaam. Internationaal heeft men afgesproken welke punten dat precies zijn.

  • De diagnose is duidelijker als u last hebt van meer dan 11 van de 18 tender points.

Hier staat een tekening van de pijnpunten bij fibromyalgie afgebeeld.
 
***********************
 

Hoe ontstaat fibromyalgie?

Hoe fibromyalgie ontstaat is nog niet bekend.

Vroeger dacht men dat het iets te maken heeft met spanning in de spieren, maar tegenwoordig denken onderzoekers dat er iets aan de hand is in de hersenen.

Het lijkt erop dat er bij mensen met fibromyalgie iets is veranderd in de wisselwerking tussen de hersenen en hormonale klieren. Waardoor deze veranderingen ontstaan en hoe we ze kunnen beïnvloeden, is nog niet bekend. Ook weten we nog niet of ze een gevolg of een oorzaak zijn van de aandoening.

Om prikkels uit de buitenwereld te kunnen verwerken, moeten we ze op een bepaalde manier filteren. Sommige onderzoekers denken dat fibromyalgie een verstoring is van het mechanisme waarmee we die prikkels filteren.

Ook is het mogelijk dat het lichaam bepaalde prikkels voelt als pijn, terwijl deze normaal gesproken geen pijn doen.

Waarschijnlijk is het niet erfelijk, maar daar bestaat nog geen bewijs van.

Lees meer...

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Deze term beschrijft wat er aan de hand is, maar duidt geen oorzaak aan. Aandoeningen van het bewegingsapparaat die niet door een ongeval of een blessure ontstaan, noemen we reumatische aandoeningen. Ook fibromyalgie valt onder reumatische aandoeningen. In tegenstelling tot veel andere reumatische ziekten, spelen ontstekingen hierbij echter geen rol. Ook zullen uw gewrichten niet beschadigen of vergroeien.
 

Welke klachten hebt u?

De klachten door fibromyalgie verschillen per persoon. Voordurende vermoeidheid, pijn, stijfheid en darmproblemen spelen vrijwel altijd een rol. Ook hebben de meeste patiënten slaapproblemen en (tijdelijk) last van somberheid. Andere veelgehoorde klachten zijn geheugenverlies en concentratieproblemen. Hier vindt u een overzicht van de meest voorkomende klachten.

Pijn

Bijna alle mensen met fibromyalgie hebben last van spierpijn, pijn in en rond de gewrichten of peesaanhechtingen. De pijn kan variëren van stekend tot brandend of zeurend. U hebt vooral last van uw nek, rug, schouders, borstbeen, de zijkant van de heupen en rond uw knieën. Soms zit de pijn overal.

Moe

Vermoeidheid en snel uitgeput zijn, horen ook bij de klachten.

Stijfheid

Als u ’s ochtends opstaat, hebt u vaak last van stijfheid in uw hele lichaam. Ook als u lang in dezelfde houding zit of staat, bent u daarna meestal erg stijf. U hebt het gevoel dat u uw spieren moeilijker kunt gebruiken. Daarom kosten bepaalde handelingen u veel moeite. Soms hebt u ook minder controle over uw gewrichten.

Door de stijfheid hebt u waarschijnlijk de neiging uw spieren en gewrichten minder te bewegen. Dit maakt uw gewrichten nog stijver en zo raakt u in een neerwaartse spiraal. Probeer dit te doorbreken door zoveel mogelijk te bewegen. Daardoor neemt de stijfheid af.

Afnemende spierkracht

U hebt het gevoel dat u steeds minder kracht hebt in uw spieren. Bepaalde handelingen kosten u daardoor meer moeite. Ook dit kan leiden tot een neerwaartse spiraal: omdat u meer moeite hebt met die handelingen, voert u ze minder vaak uit, waardoor het steeds moeilijker wordt. U kunt dit doorbreken door toch regelmatig deze handelingen uit te voeren.

Nachtrust

Door de pijnklachten kunt u slaapproblemen hebben. Het kan ook zijn dat u wakker ligt omdat u piekert over uw leven overdag. Misschien kost ontspannen u veel moeite, waardoor u lastig in slaap komt of onrustig slaapt.

Door slecht slapen kunt u in een vicieuze cirkel terechtkomen: de pijn houdt u uit de slaap, en omdat u niet slaapt voelt u de pijn sterker. Omdat u veel pijn voelt, beweegt u overdag minder. U raakt dan lichamelijk niet vermoeid, al voelt u zich wél doodmoe. Ook hierdoor slaapt u moeilijker in. Probeer deze cirkel te doorbreken. Uw huisarts kan u hierbij begeleiden.

Psychische gevolgen

Uw stemming kan onder uw klachten lijden. Veel mensen met fibromyalgie zijn bang en depressief. Dat merkt u doordat u weinig energie hebt, nergens zin in hebt en het gevoel hebt ‘het’ niet goed te doen. Ook kan concentreren en beslissingen nemen u moeite kosten. Het kan ook zijn dat u minder interesse hebt in de leuke dingen van het leven, zoals hobby's. De voortdurende pijn en vermoeidheid kunnen deze gevoelens versterken.
 
**************

Andere klachten

Onderstaande klachten kunnen ook voorkomen. Dit geldt overigens niet voor alle mensen met fibromyalgie.

een zwaar gevoel in armen of benen

tintelingen in armen en/of benen

branderig of doof aanvoelen van de huid, soms een erg pijnlijke huid

hoofdpijn of concentratiestoornissen

darmkrampen, buikpijn

het gevoel alsof uw vingers opgezet zijn

geheugenverlies

Lees meer...   (1 reactie)
Mijn naam is Marjan, nu 48 jaar jong, getrouwd moeder van 1 volwassen dochter en omie van 2 prachtige kleindochters.
Op mijn 42e ging mijn lichaam dus voor mijn idee ineens raar doen.
 
Laat ik dan maar beginnen bij mijn verhaal.
 
6 jaar geleden begonnen bij mij de eerste echte klachten, ja ik bedoel daarmee te zeggen dat iedereen wel eens een pijntje oftewel een spierpijntje heeft. Het begon bij mij na een val op de camping, dus ja ach dan stap je niet zo snel naar de dokter.... logisch dat je spierpijn hebt na zo'n rare beweging. Deze spierpijn bleef dus aanhouden en oeps ging dus ook nooit meer weg, tja dan maar langs de dokter.
 
Lage rugpijn, uitval van benen een constante hoofdpijn en niet zomaar hoofdpijn maar migraine achtige hoofdpijn, dus MRI-scan en diagnose middenrif hernia, niet te opereren wegens verlammings gevaar..... dus je sukkelt door.
 
Onverklaarbare blauwe plekken die zomaar ineens verschijnen zonder dat je jezelf gestoten hebt, haaruitval, moe moe en nog eens moe, niet of nauwelijks kunnen slapen en steeds meer pijn.... van top tot teen pijn, dus niet meer alleen in benen en rug.... ziekenhuis in ziekenhuis uit ..... diagnose MS..... toen weer niet..... volgende ziekenhuis en weer een andere specialist, van Neuroloog naar Orthopeed en daarvandaan weer naar een Reumatoloog enz enz.
 
In de afgelopen 6 jaar ben ik dus helaas stapje voor stapje achteruit gegaan en helaas niemand weet hoe dit zal gaan eindigen, kan ik over 5 jaar nog lopen of zit ik in een rolstoel, ach ik laat me niet kisten hoor, ik blijf doorgaan maar soms soms zit ook ik de eeuwige optimist weleens depri op de bank en vraag me af waarom en hoe en verdorrie kan ik eens 1 dag in mijn leven doorbrengen zonder die verdomde pijn.
 
Ik kan nog wel dagen doorgaan met schrijven maar ach..... uiteindelijk vorig jaar december dus 5 jaar na mijn eerste ziekenhuis onderzoek kreeg ik de diagnose Fibromyalgie te horen, oke het beestje heeft een naam gelukkig dacht ik, niets is dus minder waar.... want ondanks ik dus weet wat ik heb wordt je nog niet gelooft, niet door  Jan en Alleman maar ook niet door de zogenaamde Deskundigen.
 
Daarom hoop ik dan ook dat iedereen hier zijn/haar verhaal wilt vertellen zodat er meer bekendheid zal worden gegeven aan deze onbegrepen aandoening/ziekte.
 
Dus hieronder in een reactie kan jij jouw verhaal kwijt.....
Lees meer...   (23 reacties)
In 1992 is al in een verklaring van Kopenhagen vastgesteld dat Fibromyalgie wel degelijk bestaat, helaas wordt er door de heren en dames doktoren en uitkeringsinstanties nog weinig gehoor aangegeven.
Onderstaand een klein gedeelte van deze verklaring die ik gekopieërd heb van de Fibromyalgie Patienten Vereniging F.E.S., wil je het hele verhaal op je gemak even doorlezen klik dan onderaan dit verkorte artikel op de Bron.
 
**********************
 
The Lancet Nr. 8820 Vol 340, september 1992, page 663 Conference Fibromyalgie : De verklaring van Kopenhagen
De “Verklaring van Kopenhagen” heeft fibromyalgie vastgesteld als een onderscheidende diagnose. Het document is afkomstig van het 2e Wereld Congres over myofaciale pijn en fibromyalgie, gehouden in Kopenhagen van 17 t/m 20 augustus 1992. De diagnose werd in de 10e herziening (1992) van de Wereld gezondheidsorganisatie ‘WHO’ van de ‘International Statistical Classification of Diseases and related Health Problems (ICD-10) opgenomen, welke van kracht werd op 1 januari 1993. Fibromyalgie (en fibrositis) staat vermeld in ICD-10 als “M79-0 Reumatiek, niet nader beschreven” Een van de vele zachte weefselstoornissen die nergens anders beschreven zijn. In het nieuwe document wordt fibromyalgie gedefinieerd als een pijnlijke toestand die de gewrichten niet aantast en zich voornamelijk op de spieren concentreert. Fibromyalgie wordt dus omschreven als de meest voorkomende oorzaak van chronische algemene skeletspierpijn. De eerste symptomen manifesteren zich in de leeftijdscategorie van 20-40 jaar, voornamelijk bij vrouwen.
 
****************************
 
“Deze mensen zullen met de verklaring van Kopenhagen nu een betere kans hebben dat regeringen en verzekeringsmaatschappijen hun ziektebeeld en lichamelijke toestand zullen aanvaarden als een reden tot invaliditeitsuitkering en vervroegd uittreden”, zegt de voorzitter van het consensus panel*, Finn Kamper-Jorgensen van het Deense Instituut voor Klinische Epidemiologie.
 
Lees meer...
Abonneren

Abonneer je nu voor nieuwe artikelen op deze website!

Vrienden worden
Naam
E-mailadres
URL
Dit is een verplicht veld
Vrienden
Categorieën
Laatste reactie
Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl