home | stats | gelinkt door | beheer | maak je eigen weblog aan! | Wil je mijn visitekaartje? punt.nl

 

Fibromyalgie Ghost
Gezondheid | Fibromyalgie | 05 Oktober 2010 | 12:04:51
 
Waarom deze titel, hoor ik iedereen denken.
 
Er zijn 10 duizenden mensen in Nederland met de diagnose Fibromyalgie, maar ondanks dit aantal zijn er nog weinig mensen die weten wat deze ziekte/aandoening inhoud en dan nog maar niet te spreken over het onbegrip waar we tegenaan lopen en sorry hoor maar dan hebben we het niet eens alleen over de gewone mensen maar ook de huisartsen en zelfs de specialisten in het ziekenhuis.
 
De ene arts erkent deze ziekte/aandoening en de ander ontkent in alle soorten en maten dat Fibromyalgie een bestaand iets is.
Wij krijgen dan nog net niet de diagnose "het zit tussen je oren".
 
Dus wij als patienten lopen regelmatig tegen de spreekwoordelijke gesloten deur aan, en dan hebben we het niet eens gehad over de uitkerings-instanties.
 
Dit Puntje is dan ook een noodkreet, en ik hoop dat er meerdere mensen zich zullen melden die hiermee te maken hebben, oftewel zelf of als partner/gezinslid of vriend/kennis van iemand met deze aandoening.
 
Dus wil je jouw verhaal kwijt....... dan kan dit hier, we hopen ooit iets hiermee te gaan bereiken.
 
Hieronder een filmpje van het Reumafonds..... "Wat is Fibromyalgie ?"
 
 
reacties 42 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 1059

Wil je mijn visitekaartje?

30 September de dag van de curretage
Gezondheid/Handicap | Fibromyalgie | 09 Oktober 2011 | 13:39:01
Afgelopen vrijdag 30 september 2011 was het dan zover, ik moest me melden in het ziekenhuis voor een dagopname voor het verwijderen van enkele tig poliepen in de baarmoeder.... een routine ingreep dus echt zorgen maakte ik me niet... ik zag alleen op tegen de narcose omdat ik die nog nooit echt had meegemaakt, tja toen ik een jaar of 6 was met het knippen van de amandelen maar dat is toch weer iets anders en lang geleden.
Om 9 uur lag ik dus op de zaal in een sexy operatieshirt (NOT) te wachten tot ik naar beneden gebracht werd samen met nog een vrouwtje, de andere 2 waren al naar beneden.
Hubby en dochter wilde nog blijven maar ik vond het beter als ze even lekker naar buiten gingen.... een stresskip van een man had ik even niet zoveel aan haha.
De anesthesist bleek nog in een file te staan dus alles liep lekker uit, om half 11 werden we eindelijk naar beneden gebracht en voorbereid op de ingreep, een pilletje en het infuus in de arm.
Om 12 uur deed ik mijn ogen weer open en wonder boven wonder was ik echt super wakker totaal niet misselijk en om eerlijk te zijn had ik gewoon honger en hihi trek in een bak koffie, ja ik weet het ik spoor niet.... ik maakte ook gelijk de opmerking dat ik wel gelijk naar huis kon omdat ik me zo goed voelde, jaja foutje ..... er werd gelijk gezegt dat ik dus een nacht moest blijven, op mijn vraag waarom kreeg ik dus het antwoord dat ik dat nog wel van de arts zou horen. Tja en dan maak je jezelf toch wel even zorgen. Ik werd weer naar de zaal gebracht waar hubby en dochter al stom verbaast stonden te kijken dat ik weer zoveel praatjes had tot ik dus vertelde dat ik een nacht moest blijven en waarom????? ik dit dus nog niet wist.
Dus hubby en dochter naar huis om toch de ingepakte tas te halen die ik wel klaar had staan maar niet nodig docht te hebben, om half 5 kwam eindelijk de gyn. met de mededeling dat er dus iets fout was gegaan tijdens de operatie, meneer was bij de laatste poliep uitgeschoten en door de baarmoederwand gegaan met de scalpel...... pfffff lekker dan, en nu???? Tja je moet een nacht blijven om te monitoren dat er geen extreme bloedingen optreden en elk uur wordt je bloeddruk en temperatuur opgemeten en er wordt enkele keren bloed geprikt om de ontstekingswaarde te bekijken.
Hubby verschoot van kleur werd een beetje (nou ja beetje) boos maar ja wat doe je eraan.... gebeurt is gebeurt.
Na een onrustige avond en nacht die ik gezellig alleen op een kamer van 4 door gebracht te hebben wilde ik zo snel mogelijk naar huis, ja ik weet het ik ben eigenwijs maar ja thuis kan ik het ook rustig aandoen hoor..... hihi zal wel moeten.
Eindelijk zaterdagmiddag kreeg ik te horen dat ik mocht worden opgehaald, als ik maar niet teveel ging doen en zelf mijn temperatuur in de gaten zou houden.
Hubby gebeld en hoppa als een speer naar huis, nu op maandag lig ik dus nog steeds op bed..... een uurtje zitten is al teveel dus ik lig de hele dag te liggen, pfffff echt iets voor mij maar ja hubby is thuis en die vliegt al op als ik richting toilet ga dus echt iets kunnen doen daar krijg ik zo wie zo de kans niet voor.
Zo het is een super lang verhaal geworden, ik hoop dat ik jullie er niet mee lastig heb gevallen, trouwens dan hadden jullie het wel niet gelezen toch???? Maar ja ik wilde iedereen nog bedanken voor alle lieve reacties hier en op Hyves en Facebook en wilde het jullie toch even vertellen.... al had ik daar de afgelopen 2 dagen nog niet echt veel fut in om dit allemaal te typen dat begrijpen jullie wel denk ik.
 
Lieve groetjes van mij en bedankt voor al jullie steun en lieve wensen.
reacties 5 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 208


Update uitslag ziekenhuis - 7 maanden verder
Gezondheid/Handicap | Fibromyalgie | 27 Augustus 2011 | 10:33:44

Update uitslag ziekenhuis....

 
Gistermiddag laat dan toch eindelijk het langverwachte telefoontje.
Er zijn in het uitstrijkje gelukkig geen kwaadaardige cellen gevonden, wel kwam er uit het weefselonderzoek naarvoren dat dit afkomstig is van poliepen in de baarmoeder, tja en die horen er nu eenmaal niet te zitten.
Dus als mijn eigen gyn terug is van vakantie dus op 20 september moet ik langs komen om te bepraten hoe hij dit denkt op te gaan lossen.
Zeker is het dat het weggehaald moet worden, zeker omdat ze nu niet kunnen zeggen of er wel kwaadaardige cellen zitten in deze poliepen.
Maar ja .... het wordt dus of een algehele curritage of misschien zelfs alles inclusief de baarmoeder verwijderen. Ik wacht het maar weer af.
 
Ben natuurlijk nu wel iets geruster omdat er nog geen cellen zijn gevonden maar ja zekerheid heb ik pas na de operatie.
 
Iedereen hartelijk dank voor jullie steun en opbeurende woorden, doet me goed.
 
Liefs Marjan.
 
*******************************************************
 
In de tussentijd zijn we dus alweer 7 maanden verder na mijn laatste logje, en wat is er in deze tijd allemaal gebeurt.
 
Tja alles bij elkaar gaat het met zijn upps en downs zo'n beetje hetzelfde, ik merk dat helaas mijn klachten steeds erger worden en daarbij komen ook nog eens de nodige kwaaltjes bij die toch wel weer toegeschreven kunnen worden aan de Fibromyalgie en de EDS, ja joepie.... alsof elke dag met de nodige spierpijn en gewrichtsklachten al niet genoeg is.
 
Zelf liep ik al haast 2 jaar met een voorhoofdsholteontsteking rond en na de nodige medicijnen zoals spray's, antibiotica, prednison enz enz die ik kreeg van de huisarts en daarna zelfs van de KNO-arts kwamen ze tot conclusie dat het enige wat misschien zou kunnen werken een operatie was.... oke stond niet te springen maar wat moet dat moet. Na extra onderzoek in de vorm van een CT-scan kwamen ze er achter dat alles en dan bedoel ik de kaakholte, bijholte en de voorhoofdsholtes erg smal waren en omdat ik dus erg slecht (dankzij de EDS) op narcose reageer en ook veel en langdurige bloedingen heb die niet snel stoppen werd mij afgeraden om deze operatie te laten doen, dit zou namelijk een vergrote kans op een hersenbloeding of zelfs blindheid tot gevolg kunnen hebben. Dus geen operatie dat is duidelijk, maar ja dus weer een extra ongemak erbij.... de hoofdpijn zal blijven en de verstopte neus ook, wat dus weer betekend dat ook mijn smaak en reuk langzamerhand zal verdwijnen.
 
Oke ook daar heb ik me maar bij neergelegd, tja wat moet je anders????
 
Nu dan weer een extra kaartje erbij voor het ziekenhuis want joepie omdat ik dus ook nog eens in de overgang zit kreeg ik dus tussentijdse bloedingen, jep gezellig hoor... 1 week, 2 dagen niets en hoppa weer een week wel ja kan er ook nog bij.
 
Bij de gyn aangekomen en dus een eerste binnenwaardse echo en ja hoor ik mocht gelijk met de benen in de stijgbeugels een lichte curritage.
Er werd een verharde bloedprop verwijderd, en gelijk een uitstrijkje en weefsel afgenomen uit de baarmoeder omdat alles er niet echt goed uitzag.
 
A.s. vrijdagmiddag krijg ik dan de uitslag te horen van het uitstrijkje en het weefsel wat op de kweek is gezet.... en pfffff die 2 en en halve week wachten heeft me niet echt goed gedaan.
 
Ergens blij als het a.s. vrijdag is maar ergens ben ik toch ook wel een beetje ongerust, tja niet zo vreemd natuurlijk.... er zal toch niet?????
 
Nu gelukkig heeft hubby een weekje vrij, dus als het weer een beetje meewerkt kunnen we even weg... alles beter dan alleen thuis zitten en piekeren.
reacties 10 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 263


Pijn
Gezondheid/Spieren | Geschreven gedichten | 22 Augustus 2011 | 11:07:38

Moe, zo ontzettend moe

Van altijd maar weer die pijn

Die door mijn lichaam raast

Zou wel eens vijf minuten

Zonder willen zijn

Moet me knokken door de dagen

Leg mijn hoofd er soms bij neer

Kan het af en toe niet meer dragen

Dat pijnlijke lijf

Ga toch maar weer door

Telkens weer

De toekomst is soms zo zwart

Maar laat mij

Door pijn niet tenonder gaan

Ik wil leven en genieten

Er zijn nog zovelen

Die achter mij staan

Mijn dromen en verlangens

Mijn hoop en mijn geluk

Het is er nog steeds

Dat maakt mijn pijn niet stuk

reacties 8 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 264


Stress de uitputtings-slag voor fibrootjes
Gezondheid/Spieren | Jouw Klachten/pijntjes !!!! | 05 Februari 2011 | 14:22:52
Begon mijn nieuwe jaar al met een fikse griep, daar nog herstellende van kreeg ik een allermerend telefoontje van moeders.....
 
Het ging niet goed met haar, oke misschien ook een griep onder de leden dachten we in eerste instantie maar helaas.... het mensje is haast 84 en daar neem je niet zomaar een risico mee.
 
De volgende dag ging het nog slechter met haar en helaas met openbaar vervoer ben ik toch ruim 1 uur onderweg om even te gaan kijken, dus maar even gebeld met de huisarts.... deze beste man weet dat moeders geen aanstelster is dus die ging even op huisbezoek, hij constateerde een veel te hoge bloeddruk dus wilde moeders op laten nemen in het ziekenhuis, mijn vader heeft haast 6 jaar geleden een herseninfarct gehad dus de optie dat die man alleen thuis is hebben we niet.
 
Ik ben dus gepakt en bezakt vertrokken naar mijn ouders op voor die mensjes te zorgen, zo kon moeders thuis blijven in afwachting van hoe de medicijnen zijn werk zouden gaan doen....
 
Al met al ben ik af en aan haast 2 weken bij hun in huis geweest en hebben we (moeders en ik) verschillende keren het ziekenhuis bezocht voor afspraken met artsen, onderzoeken en uiteindelijk de uitslag.
 
Gelukkig gaat het met moeders nu weer stap voor stap een beetje beter, ze reageerd goed op de medicatie en we kunnen alleen maar duimen dat dit zo zal blijven.
 
En met mij?????? jep inderdaad ..... het heen en weer gevlieg en alle stress eisen nu zijn tol...... Marjan is kompleet versleten, uitgeteld en heeft als dit al mogelijk was nog meer pijn in haar sodemieter dan voorheen, dus ik rust even wat meer uit dan gewoonlijk en hoop dat alles normaal blijft verlopen.... ik kom erwel ook al ben ik pas 48 en voel me momenteel net zo oud als moeders 84 dus.... hihi.
reacties 6 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 308


Update UWV herbeoordeling - GEWONNEN
Gezondheid | WIA/WSW-indicatie | 22 Januari 2011 | 18:47:33
Mijn vorige logje ging over mijn gesprek j.l. donderdag met de arbeidsdeskundige van het UWV i.v.m. mijn herbeoordeling op eigen verzoek voor de WIA.
 
Even kwam er een kink in de kabel omdat het slecht ging met mijn mams, daar gaat het gelukkig weer iets beter mee, wil je dit lezen dan verwijs ik je naar mijn privé puntje http://marjansplace.punt.nl
 
Maar nu dus GOED nieuws wat betreft mijn WIA-uitkering.
 
Ik heb dus gewonnen!!!!!!!!!! Ze hebben erkend dat vorig jaar fouten zijn gemaakt bij de beoordeling voor mijn WIA aanvraag, plus dat daardoor mijn WSW-indicatie in eerste instantie werd afgewezen.
 
Nu blijkt dat ik afgekeurd ben voor een percentage tussen de 35 - 80 %.... heel ingewikkeld allemaal ik ben dus voor 80% afgekeurd voor mijn oude werk en voor 35% ben ik afgekeurd omdat ik niet meer instaat ben om volledig zelfs aangepast werk te kunnen gaan doen, dus ik krijg nog gewoon centjes.... oke minder als ik gewent was maar ach wat dat betreft meer dan de 0 euro die ik vanaf volgende maand zou gaan ontvangen omdat mijn ww uitkering dan werd stopgezet.
 
Hoeveel en hoe het verder in zijn werk gaat moet allemaal via regeltjes uitgerekend en nog bepaald gaan worden.... dit duurd weeeeeeer enkele weken.
 
Maar ik heb dus weer gewonnen, geen aankomende rechtzaak gelukkig maar gewoon omdat ik dus weer opnieuw mijn mond heb opengetrokken en niet bij de pakken ben gaan neer zitten heb ik toch mijn gelijk gekregen.
 
Dus ben ik blij ........ blij dat ik niet met mijn armen overelkaar ben gaan zitten mokken op de bank omdat ik niet in mijn recht werd gezet.... nee ik heb gevochten en mijn gevecht heeft tot hun ongelijk geleid.
 
Dus voor alle mensen in soort gelijke situaties!!!!!!!!!!!!!!!
 
Ga niet bij de pakken neerzitten maar kom op voor je recht.....
 
Liefs Marjan.
reacties 13 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 1218


Weer naar het UWV
Gezondheid | WIA/WSW-indicatie | 18 Januari 2011 | 17:36:44
A.s. donderdag 20 januari mag ik mij weer melden bij het UWV, dit keer voor een gesprek met een arbeidsdeskundige in verband met mijn herbeoordeling voor de WIA.
 
Oke mijn reactie was ook gelijk, als ik NIET in aanmerking zou komen voor de WIA zullen ze me toch niet zomaar oproepen???? maar ja helaas weet ik als geen ander dat niet niet positief hoeft uittepakken.... we zullen zien.
 
Als alles zo verloopt als ik wens ga ik daar natuurlijk heen, dit maal gaat dochter mee voor de geestelijke ondersteuning van moeders..... ja ik zeg wens want momenteel gaat het even iets minder met mijn moeder.... als het tegenzit moet ze morgen opgenomen worden in het ziekenhuis en ja sorry hoor maar dan ligt het er toch echt aan hoe het met mijn moeder gaat.... dit mensje (bijna 84) is me meer waard dan een gesprek met deze arbeidsdeskundige.
 
Ik hoop en ga er dan ook van uit dat ik in de gelegenheid ben om gewoon te gaan.... ik hou jullie weer op de hoogte voor zover dit mogelijk is..
 
Gr. Marjan
reacties 8 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 244


Intake gesprek sociale werkplaats
Gezondheid | Werk | 11 Januari 2011 | 16:19:35
Vanmorgen had ik dan eindelijk mijn intake gesprek bij de sociale werkplaats in onze gemeente.
 
Brrrrrrrrrrrr nat en koud kwam ik op de plaats van bestemming, was een half uur tevroeg aanwezig dus nog tijd zat om achter een bak koffie een beetje op temperatuur te komen.
 
Na het inleidende gesprek even een rondleiding gehad door het gehele bedrijf en ach omdat ik al jaren in deze plaats heb gewerkt in de horeca/winkels en ook de thuiszorg kwam ik heel veel mensen tegen die ik al kon en beter nog die mij nog kende. Waaronder ook veel verstandelijk gehandicapten, tja en die mensen zijn zo vreselijk vriendelijk en vinden het heerlijk als je even de tijd neem om een praatje met ze te maken.
 
De vrouw waar ik het gesprek mee had gehad en mij de rondleiding gaf merkte dan ook op dat ik zo rustig en sociaal met deze personen omging, ja duhhhh hoezo niet.... ook mensen met een verstandelijke beperking zijn mensen.
 
Omdat ik eigenlijk overal inzetbaar ben sta ik dus nu al gelijk op de wachtlijst, naar gelang het aankomende werk wat ze aangeboden krijgen dit jaar kan deze wachtlijst sneller of juist langzamer slinken dus.... het kan enkele maanden duren maar ook 1 á 2 jaar voor ik aan het werk kan daar...maar aan het werk kan ik daar zeker, dat staat al vast.
 
Voor mij mag het volgende week al maar ook al zal het nog tijden gaan duren ik heb weer een toekomst...... een toekomst in werk dus ik ben helemaal happy..... nu nog die wachtlijst laten slinken, hihi
reactie 1 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 246


Herkeuring op aanvraag WIA
Gezondheid | WIA/WSW-indicatie | 08 Januari 2011 | 16:55:24
Zo het is alweer zaterdag half vijf geweest eer ik toekwam aan het schrijven van een nieuw logje.
Vanmorgen eerst even de boodschappen gehaald en daarna lekker even met hubby naar Zuidplein geweest, niets gekocht maar gewoon even lekker weg, Na mijn ziekweekje van dit begin van het jaar en de herkeuring van gisteren had ik het even nodig om gewoon lekker mijn koppie leeg te maken en weg te gaan.
Nu mijn email doorgeworsteld en de logjes van vrienden gelezen te hebben ben ik dan eindelijk toe aan het gebeuren van gisteren.
 
Om 11 uur hadden we dan de afspraak met de keuringsarts van het UWV, hubby was gelukkig in staat om mee te gaan dus ik had een extra vangnet, hihi.
 
Na heel veel vragen van de arts en mijn antwoorden daarop stelde hij ook enkel vragen aan hubby die daarop ook weer eerlijk antwoord gaf.... mijn reactie was dan ook tussendoor dat ik het al een verademing vond dat deze arts WEL de aandacht op kon brengen om dingen te vragen en ook om te luisteren hetgeen bij de vorige keuringsarts in de verste verte niet te vinden was. Daarna nog een beperkt onderzoek, hij hield verdomd goed rekening met mijn beperkingen.... echt stom verbaasd was ik daar even over.
 
Nu is het dus afwachten en ach dat ben ik wel gewent ze mogen nooit zomaar zelf een beslissing nemen of je in aanmerking komt voor een WIA uitkering.... ehhhhhh waarom werd bij mijn vorige keuring dan gelijk gezegt dat ik NIET in aanmerking kon komen voor deze uitkering omdat Fibromyalgie niet erkend werd door het UWV.... de arts zat even met zijn oren te klapperen en zei heel eerlijk........ geen idee mevrouw mischien had ze haar dag niet..... duhhhh na 10 minuten kan je ook geen onderzoek doen zei ik weer.... mmmm hij schudde met zijn hoofd en snapte het even niet - nee wij ook niet.
 
Al met al kan ik zeggen dat dit geen negatief gevoel heeft opgeleverd maar ook geen positief om eerlijk te zijn, over een week of 4 hoop ik meer te weten. Moet wel zeggen dat dit onderzoek haast 1 1/2 uur in beslag heeft genomen dus ............. we wachten af.
 
Toch ook misschien nog een positief bericht !!!!!!!!!!! A.s. dinsdag heb ik een intake gesprek bij de sociale werkplaats hier in onze stad.... wil niet zeggen dat ik gelijk werk heb maaaaaaaaaaaaar ik ben weer 1 stapje dichterbij en dat opzich is al een super pluspunt.
 
Ik hou jullie op de hoogte, liefs Marjan.
reacties 3 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 783


Happy New Year
Gezondheid | Kletsen | 03 Januari 2011 | 09:00:00
 
Ik wens alle Fibrootjes en meelezers van dit Puntje
een gelukkig 2011, met minder pijn en meer begrip, zou dat mogelijk zijn ????
 
Mijn nieuwjaar is helaas begonnen met een flinke griep, oudejaarsdag voelde ik me al niet super maar tegen de avond begon ik flink koorts te krijgen. Maar ach wij fibrootjes zijn wel wat gewent dus toch lekker eigenwijs het oud en nieuw vieren...
Echt overdreven hebben we niet hoor, hihi ik en hubby en onze zogenaamde pleegdochter hebben heerlijk wat gedronken een hapje en om 12 uur elkaar van harte een nieuwjaar gewenst.
 
Om half 1 was het over en uit voor mij.... doodmoe al zwetend en bibberend van de kou ben ik mijn mandje ingekropen en daar de afgelopen 2 dagen doorgebracht.
Niet echt een super begin van het nieuwe jaar.... maar ach je kan het maar gehad hebben. Vandaag wel uit mijn bed maar voor hoelang nog geen idee... voel me nog niet echt optimaal en echt als je het al gewent bent om overal spierpijn te hebben zit je dus echt niet te wachten op nog meer spierpijn.... alsof dit al mogelijk is hihi.
 
A.s. vrijdag 7 januari moet ik toch echt weer een beetje opgeknapt zijn want dan wordt ik weer bij het UWV verwacht voor een herkeuring voor de WIA die ik natuurlijk wel zelf had aangevraagt..... ben benieuwd.
 
Nou ja ik probeer even iets te gaan eten en duik toch maar weer even mijn bed in... ik hou jullie op de hoogte van het UWV gesprek.
 
Liefs Marjan
reacties 4 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 227


Fijne kerstdagen en een voorspoedig 2011
Gezondheid | Kletsen | 21 December 2010 | 09:47:18
 
Natuurlijk wens ik hiervandaan alle fibrootjes en medelezers,
 
Hele fijne Kerstdagen en een gelukkig en begripvoller 2011.
 
Tot volgend jaar...
 
Liefs Marjan
 
reacties 10 | bewerk | verstuur | kopieer | bekeken x 319


Home   weblog sinds: 2010-09-27

Ontwikkeld door punt.nl en gehost door mijndomein.nl. Problemen met de inhoud van deze log? Klik hier.